Cəmiyyət

Səhiyyə Nazirliyinin məlumatsız olduğu xəstəlik

“Yerimək istəyirdim, divanda ayaq üstə durdum, ayağım qırıldı. Gürcüstanda gecə həkimə getdik iynə vurdular burama. Gürcüstanda xəstəxanada çox balaca uşaq var, biz gəlməyəndə gəlirlər əməliyyat olunurlar. Bir dənə də dəli həkim var, adı da söyən həkim.

–          Bilirsən sənə niyə iynə vururlar?

–          Sümüyüm xəstədir”

Natamam sümükəmələgəlmə xəstəliyindən əziyyət çəkən dörd yaşlı qəhrəmanımız üçün xəstəxanalar olduqca tanış məkanlardır. Anadan olan gündən sümüklərinin səbəbli-səbəbsiz qırılması, əyilməsi onun ard-arda əməliyyatlar keçirməsinə səbəb olub. Xəstəliyinə çarə tapılması ümidi ilə anası ilə birgə Azərbaycandakı tanınmış travmatoloq-ortopedlərə, həkim-endokrinoloqlara müraciət edib. Lakin xəstəliyinə bir çarə tapılmaması, yeriyə, yaşıdları ilə oynaya, sərbəst hərəkət edə bilməməsi balaca qəhrəmanımızın ümidlərinə mane olmur.

“Mən polis olacam. Polislərin maşını olur, o maşınlar mənim xoşuma gəlir. Polislər adam tuturlar. Adam tutacam.

–          Adamlar nə edəndə polis onları tutur.

–          Adam bıçaqlayanda

–          Başqa nə xoşlayırsan?

–          Dənizə getməyi xoşlayıram, velosiped sürməyi xoşlayıram, yerdə maşın sürməyi xoşlayıram, şəkil çəkməyi xoşlayıram…”

Qəhrəmanımızın anası Pərvin xanım deyir ki, onlar uzun müddət oğlunun xəstəliyini bilməyiblər. Üç ayından ciddi narahatlıqlar yaşayan övladının bütün əziyyətlərinin elə birbaşa sümüklərində qırılmaların başlaması ilə yarandığını bildirir. Ana idda edir ki, birinci dəfə övladının yuxusuz, əsəbi, iştahsız olması və mütəmadi ağlaması şikayətləri ilə həkimə müraciət edib və övladına beyindaxili təzyiq diaqnozu qoyulub. Bir müddət yaşadıqları Gəncə şəhərində övladına saysız müalicələr etdirən ananın sözlərinə görə, altı aylığında oğlunun ağrıları dözülməz hal alır və onlar Bakıya üz tuturlar.

Pərvin xanım:

“Bakıya apardıq həkim dedi ki, qırıq var budunda, qırılıb, öz-özünə bitişir artıq, uşağı o qoymur dincəlməyə. Ramiz Bünyadzadə var Travmatologiya İnstitutunda o sarıdı, çox da yaxşı sarıdı,  üç həftə də gipsdə qaldı, açdıq, yaxşıydı, evdə heç kimin ağlına gəlmədi belə xəstəlik olar. Dedik yeqin uşaqdır, nəsə gözləməmişik, qırılıb. May ayında bir də qırıldı, bir də sarıtdırdıq, bu dəfə əyri bitdi, oktyabrda bir də qırıldı, bu proseslə başladı, uşağın ayağı demək olar dincəlmirdi, açılırdı, qırılırdı. Məzahir həkimin yanına apardıq, gözünün rənginə baxan kimi diaqnozu qoydu ki, natamam sümükəmələgəlmə prosesidir, bunun Azərbaycanda müalicəsi yoxdur, Gürcüstanda bir həkim var Tamara xanım Kanada ilə birgə işləyir, dərmanları ordan gətirir, iynələr ordan gəlir, aparın ora. Baş qoşmadıq”

Başqa ölkəyə pənah aparmaq istəməyən ana övladını yenə Bakıya gətirir. Elmi-tədqiqat Pediatriya İnstitutunun direktoru Nəsib Quliyevin qəbuluna düşən ana pediatr tərəfindən Solmaz xanıma yönləndirilir.

Pərvin xanım:

“Solmaz xanım biz gedəndə bilirdi ki, belə bir xəstə gəlir, çox güman ki, kitab vərəqləyib xəstəlik haqqında məlumat toplayırdı. Uşağa baxmadan bizə dedi ki, bəs aparın, nə qədər yaşayar, yaşayar, bunun heç müalicəsi də yoxdur, düzəlmə ehtimalı da sıfırdır, buraxın Allahın ümidinə”

Bununla bütün ümidləri sönən ana bədəni qırılan övladının talehi ilə barışmağa çalışır. Anadan olandan aşağı ətrafları daimi gipsdə qalan balaca qəhrəmanımız üç yaşına qədər Vaqif Verdiyevin yanında xırda əməliyyatlar keçirir. Getdikcə sümüklər gipsin içində qırılmağa başlayır və əməliyyata yararsız vəziyyətə düşür. Pərvin xanım deyir ki, Verdiyev ona uşağa əməliyyatla mil köçürülməsini təklif edir, valideyn məbləğə razı olsa da, həkim heç nəyə sığorta vermir və o da uşağı Gürcüstanda Tamara xanımın yanına aparmağı məsləhət görür.

Pərvin xanım:

“Bunu bilirdisə, məni niyə oyudurdun, vaxtında deyərdin ki, mənlik deyil də, aparın ora. Dedi ki, bunun sağalması üçün sümüyün tərkibini bərkitmək lazımdır, onu da biz etmirik, Azərbaycanda yoxdur. Getdik Gürcüstana, əməliyyat elədilər, mil köçürüldü. 9 dəfə qırıq olmuşdu, rentgen edirdik, sümük görünmürdü, o qədər zədə almışdı. Mil qoyulandan sonra qövsvari sümük dümdüz oldu, tam şəkildə inkişaf elədi”

Pərvin xanım ildə iki dəfə vaksin iynə üçün, bir dəfə də reabilitasiya üçün Gürcüstana gedir. Ana deyir ki, oğlu artıq müalicəyə cavab verir. Pərvin xanımın sözlərinə görə əməliyyat olanda 3000 manat, hər dəfə iynəyə isə minimum 1000 manat xərci çıxır. İddia edir ki, Gürcüstan Mərkəzi Travmatologiya Akademiyasında bu xəstəlik üzrə 200-ə yaxın azərbaycanlı qeydiyyatdadır və hər dəfə nə qədər ailə hələ sadəcə qeydiyyata düşmək üçün gəlir. Onun sözlərinə görə, Gürcüstanla sərhədə yaxın zonalardan gələnlər daha çoxdur.

Adının çəkilməsini istəməyən digər bir valideyn isə deyir ki, o da natamam sümükəmələgəlmə xəstəliyindən əziyyət çəkən  səkkiz yaşlı övladını Gürcüstan Mərkəzi Travmatologiya mərkəzində müalicə etdirir. Bakıda yaşayan ailə uzun müddət burada müalicə üsulu axtarsa da, bir nəticə əldə edə bilməyib. Müsahibimiz həmçinin iddia edir ki, bu cür xəstələrin qeydiyyatı və müayinəsi üçün xırda bir klinika və ya şöbə açılması üçün Səhiyyə Nazirliyinə müraciət edən ailəyə nazirlikdən deyilib ki, bunun üçün ölkədəki bütün xəstələrin sənədləri və şəxsiyyət vəsiqələri toplanıb nazirliyə təqdim olunmalıdır.

Valideyn:

“Yox, lisenziya vermədilər, biz hazırladıq qəbul eləmədilər sənədləri.

–          Sizə məlumat verdilər ki, niyə qəbul etmirik?

–          Yox, heç bir məlumat verilmədi. Sadəcə götürmədilər, geri qaytardılar. Yoldaşım müraciət eləmişdi, bir hüquqşünas dostu ilə, təşkilat üçün. Dedilər ki, xəstələrin hamısının sənədləri lazımdır, şəxsiyyət vəsiqələri, məlumat lazımdır. Yoldaşım da dedi ki, mən hardan yığım”

Ostiogenez imperfekta – natamam sümükəmələgəlmə xəstəliyi sümüyün asanlıqla qırılmasına səbəb olan genetik xəstəlikdir. Səkkizdən çox forması tibbə məlum olan bu xəstəliyin ən çox rast gəlinən dörd forması var. Müxtəlif dövrlərdə Ekman-Lobsteyn sindromu, Vrolik sindromu kimi tanınan xəstəlik son dövrlər “şüşə sümük xəstəliyi” olaraq, xəstələr isə “xrustal uşaqlar” kimi tanınır. Bu xəstəlik ilk dəfə 1895-ci ildə məhz ostiogenez imperfekta adı ilə tibb tarixinə düşsə də, ilk müalicə 1788-ci ildə isveçrəli Olof Cakob Ekman tərəfindən aparılıb. Öz elmi araşdırmasında Ekman bu xəstəliyin ilk təzahürünün 1678-ci ilə təsadüf etdiyini göstərir. Dünyada bu xəstəlikdən ən çox əziyyət çəkən ölkə əlli minə yaxın xəstə ilə Amerika Birləşmiş Ştatlarıdır. Tibb Universitetinin tədris-terapevtik klinikasının həkimi İlisur Novruzov xəstəliyin patologiyası ilə bağlı danışır:

İlisur Novruzov:

“İrsi anadangəlmə xəstəlikdir. Pereastal sümükləşmə getmir, bunlarda enxondoral sümükləşmə gedir, yəni sümüklər böyüyür, ancaq onların elastikliyi olmur, ona görə sümüklər tez sınır. Onlara şüşə adamlar deyirlər. Onun əsas iki forması yayılıb, vrolik və lobşteyn. Vrolik onun ən ağır formasıdır. Əsas bu proses gedir uzun boru sümüklərdə, əldə, qolda, qabırğada. Baxırsan sümüklərdə o qədər sınıq, qırıq olur ki, ətraflar qısalır. Uşaqlar yerimir. Lobşteyn özünü bir az yumşaq variantıdır. Sümüklər səbəbsiz sınmır, hansısa səbəbdən sınır, spontan sınmır. Böyüdükcə əlamətləri azalır. Dünyada belə onun tam müalicəsi yoxdur”

Həkim deyir ki, xəstələr çox vaxt xaricə üz tuturlar, xüsusilə yaxın olduğu üçün Gürcüstana. Gürcüstanda bu xəstələrin cəmiyyəti olduğu üçün dövlət öz vətəndaşlarına bu xəstəliyə lazım olan dərmanı pulsuz təklif edir. Həmsöhbətimizin sözlərinə görə, Azərbaycanda bu xəstələrin sayı o qədər çox olmadığından dövlət bir-iki adam görə pulsuz dərman gətirə bilməz. Həkim xəstəliyin artımı ilə bağlı da məlumat verir:

İlisur Novruzov:

“Gələn gündən belə xəstələri görürəm. Məndə olmasa da, yaşlı həkimlərdə belə xəstələr çox olub. Çətinlik çəkirəm konkret deyim çoxalmağını-azalmağını, amma hər il təzə xəstələr olur. Azərbaycanda qohum nigahlar çoxdur, ona görə də irsi xəstəliklər çox yayılıb. İndi biz birini götürmüşük, amma gör nə qədər irsi xəstəlik var. Bu xəstələr harda müalicə almalıdır? Xarici ölkələrdə genetika institutu var, genetik şöbələr var. Respublika Ailə Sağlamlıq Mərkəzində bircə həkim-genetik var. Bir həkim-genetik bu qədər xəstəni qəbul edə bilərmi?”

Tibbi ekspert Adil Qeybulla da problemi Azərbaycanda yayılan genetik xəstəliklər fonunda görür. Ekspert deyir ki, Azərbaycanda müxtəlif xəstəliklər, müayinələrlə bağlı indiyə kimi problemlər var, xəstələr müxtəlif ölkələrə göndərilir. Genetika institutunun, genetik müayinələr üçün geniş imkanlar olmaması hələ də ciddi problem olaraq qalır.

Adil Qeybulla:

“Bu daha çox xromosom xəstəliyidir və Azərbaycanda genlə bağlı olan xəstəliklər xeyli yayılıb, Azərbaycan hətta bunun endemik zonası qismində çıxış edə bilər. Ona görə də hesab edirəm ki, nə qədər ki gen xəritəsi təyin edilib və ana bətnində uşaqlarda bu xəstəliyin intranatal dövrdə təyin edilməsi bu cür xəstə uşaqların dünyaya gəlməsinin qarşısını ala bilər. Bizdə sümük iliyi köçürülməsi, dayaq-istinad sistemi, müxtəlif xəstəliklərlə bağlı problemlər yaşanır, xəstələr başqa yerlərə üz tuturlar. Biz də bir neçə aktual problemlər var. Səhiyyə nazirliyinin dövlət proqramları olmalıdır, bu uşaqlarla bağlı mərkəz olmalıdır, qeydiyyat aparılmalıdır, təbii ki, o mərkəzlə bağlı peşəkar mütəxəssislər, avadanlıqlar da ora aid edilə bilər ”

Səhiyyə Nazirliyindən müraciətimizə verilən cavabda bildirildi ki, xəstəliklə bağlı onlarda məlumat yoxdur. Genetika institu ilə bağlı sualımız isə cavabsız qaldı. Nazirliyin mətbuat xidmətindən Elmi Tədqiqat Pediatriya İnstitunun direktoru Nəsib Quliyevə yönləndirilirik. Nəsib Quliyev isə bildirir ki, onlar bu xəstələri müalicə etmədiklərindən xəstələr və xəstəliklə bağlı onlarda heç bir məlumat yoxdur. Həmsöhbətimiz onu da bildirir ki, bu tip defisit genetik xəstəliklərlə Travmatologiya-Ortopediya Elmi Tədqiqat İnstitutu məşğul olur. İnstituta olan müraciətlərimiz də nəticəsiz qalır.

Ümumdünya Səhiyyə Təşkilatının Azərbaycan nümayəndəliyi əlaqə saxlayaraq xəstəliklə bağlı onlarda hansısa bir məlumatın olub-olmadığı ilə maraqlanırıq. Təşkilat dünya üzrə bu xəstəliyin araşdırmasını aparsa da, Azərbaycanda bu xəstəlik defisit olduğundan hansısa bir iş görülməyib. Nümayəndəlikdə bir çox xəstəliklərlə məşğul olan bölmələr var, lakin bu xəstəliklə bağlı nəinki bölmə, məlumat da yoxdur.

Məsələ ilə bağlı Gürcüstan Genetik və Nadir xəstəliklər fondunun prezidenti Tamara Çiqladze ilə əlaqə saxladıq. Tamara xanım hazırda Kanadanın Montreal şəhərində laboratoriya rejimində işlədiyini və əlində azərbaycanlı xəstələrin sayı ilə bağlı statistika olmadığını bildirdi. Fondun icraçı direktoru Oleq Kvlividze də müraciətimizi dəqiq rəqəmlərlə cavablaya bilməsə də, dedi ki, Gürcüstanda bu xəstəlik üzrə müalicə alan, terapiya keçən və müayinəyə gələnlərin demək olar ki, yarısı azərbaycanlı xəstələrdir.

Öncəki xəbərNövbəti xəbər

2 şərh

Bir cavab yazın

Sizin e-poçt ünvanınız dərc edilməyəcəkdir.