Cəmiyyət

Ümidləri paytaxta qalan talassemiya xəstələri

Ağdaş rayon sakini 24 yaşlı Pərvanə Səfərovanın yolu ayda bir dəfə Bakıda yerləşən Talassemiya Mərkəzindən düşür.

Elə biz də ona həmin mərkəzdə bir yaşlı qızı Gülaya qan vurulmasını gözləyərkən rast gəlirik. Pərvanə xanım  deyir ki, birinci övladı dörd yaşlı Aişə  sağlam doğulsa da ikinci övladı Gülayın bəxti gətirməyib.

Uşaq beş aylıq olduğu zaman onun talassemiya xəstəsi olduğu məlum olub.  O vaxtdan Pərvanə xanımın yolu hər ay Respublika Talassemiya Mərkəzinə düşüb.

Pərvanə xanım deyir ki, yaşadıqları Ağdaş rayonunda talassemiyalı xəstələr üçün ixtisaslaşmış mərkəz olmadığından o, bu uzun yolu hər ay qət etməyə məcburdur.

Xərclərinin ən çox yola və yeməyə çıxdığını bildirən müsahibimiz  Bakıda daimi yaşayış yerləri olmadığından bacısının evində qalmağa məcbur olduqlarını deyir. O xəstəliyinə görə qızına verilən məvacibin xərcləri ödəmədiyindən də şikayətlənir.

Pərvanə Səfərova:

İstəyirik ki, talassemiyalı uşaqlara şərait yaradılsın. Gəlib-getmək bizim üçün çox çətindir. Gəlirik gözləyirik qalmağa yerimiz olmur. Çox çətindir yol xərcimiz çox olur. Dövlət sağolsun pensiya verir amma 60 manat bu pensiya ödəmir. Dərmanları olur. Elə bizim bura 150 manat xərcimiz çıxır. İstəyirik ki, belə bir mərkəz öz rayonumuzda olsun. Ağdaşdan gəlirik. Yəni bizdə gedib ordan rahat istifadə eliyək.

Talassemiya irsən keçən ağır qan xəstəliyidir. Xəstləyin bir neçə forması mövcüddur: talassemiya daşıyıcısı  böyük talassemiya və ara talassemiya.

Talassemiya genini yalnız bir valideyndən alan uşaqlar talassemiyanın daşıyıcısına çevrilir. Daşıyıcılar sağlam olurlar amma onlar bu patoloji geni öz uşaqlarına ötürə bilərlər.

Xəstəliyin genini hər iki valideyndən alan uşaqlar isə talassemiya xəstəsi olurlar. Talassemiya xəstəliyi erkən uşaqlıq dövründə inkişaf edir və müəyyən müddət gizli keçir. 3-11 aylığından başlayaraq isə xəstə uşaqlarda hemoqlobinin miqdarı azalır.

Talassemiyanın yayıldığı ölkələr Cənubi, Şimali Afrika və Asiya ölkələridir.  Azərbaycan və Gürcüstan da bu ölkələrə sırasına daxildir.

“Respublika Talassemiya Mərkəzindən 2500-ə yaxın talassemiya xəstəsi qeydiyyatdan keçib. Xəstələrin 800-ə yaxın hissəsi ağır formalıdır.”  Bu sözləri bizə adı çəkilən mərkəzin müalicə işləri üzrə direktor müavini Zaur Məmmədbəyov deyir.

O, Azərbaycanda talassemiyalı xəstələrin müalicəsi üçün yalnız Bakıda ixtisaslaşmış mərkəzin olduğunu bildirir.

Amma bununla yanaşı regionlardan – Şəki, Gəncə, Mingəçevir və Şirvan Rayon Mərkəzi xəstəxanalarının nəznində şöbələr yaradıldığını da qeyd edir.

ana-2-usagi-talassemiyaZaur Məmmədbəyov:

Talassemiya Mərkəzi bir dənə Bakıdadır. Amma, talassemiyalı xəstələrə kömək üçün regionlarda talassemiyalı xəstələrə kömək, yardım üçün qan köçürmək üçün mərkəzi xəstəxananın nəznində şöbələr yaranıb. Mərkəz yoxdur amma belə şöbələr var. Təbii ki, kifəyət eləməz. Tibbi servis daha da yaxşılaşdırılır. Müəyyən işlər aparılır.

Direktor müavini, həmçinin, bildirir ki, Talassemiya Mərkəzindəki bütün xidmətlər pulsuzdur. Yəni xəstələr  burada  qan köçürülməsi, rentgen, kordioloq və başqa müayinə xidmətlərindən pulsuz istifadə edə bilərlər.  Mərkəzin rəsmsi eyni zamanda Talassemiya xəstələrinə xüsusi bahalı dərmanların mərkəz tərəfindən pulsuz verildiyini də qeyd edir.

Zaur Məmmədbəyov:

Bizdə selator terapiya var, selator terapiyanın dərmanları var. Bahalı dərmanlardır onlar, onlar satılmır ümumiyyətlə heç yerdə və talassemiyalı xəstələr üçün nəzərdə tutulan dərmanlardır. O dərmanları esviral, xeprops, eksicat o dərmanları xəstələrə pulsuz  paylanır. Lazım olan miqdarda paylanılır hər ay. Başqa dərmanlar misalcün bunlar gündəlik vitaminlər onlar bizdə verilmir onlara.

Tibb üzrə ekspert Adil Qeybullanın fikrincə Azərbaycanda əsas məqsəd talassemiya və buna bənzər digər xəstəliklərin müalicəsinə yox, ümumiyyətlə xəstə uşaqların doğulmasının qarşısının alınmasına yönəlib.

Ekspert bu problemi həll etmək üçün dövlət proqramı çərçivəsində işlər həyata keçirilməli olduğunu deyir.

Adil Qeybulla:

Xəstəlik tam müalicə olmur. Ancaq yardımçı müalicədir və bu yardımçı müalicə bir ailəyə çox baha başa gəlir. Düzdür indi bunlar dövlət hesabına həyata keçirilsə də dövlətin özünə də baha başa gəlir.

Ekspert həmçinin düşünür ki, Talassemiya Mərkəzi tərəfindən regionlarda olan xəstə uşaqlar dərmanlarla təmin olunmalıdır.

Adil Qeybulla:

 Hesab edirəm ki, mərkəzdə olan bu dərmanlarla regionlarda olan xəstələr də təmin olunmalıdır. Qeydiyyatda olan talassemiyalı uşaqların sayına uyğun olaraq preparatlar sayla regionlara verilməlidir. Orda da o xəstə uşaqlar o dərmanlarla təmin olunmalıdır. Çünki, bir valideyin ucqar bir rayondan Bakıya hansısa dərmanın dalınca gəlməyə imkanı olmur.

Milli Məclisin Sosial Siyasət Komitəsinin üzvü, millət vəkili Elmira Axundova da regionlarda Talassemiya  mərkəzlərinin yaradılması tərəfdarıdır. Deyir ki, talassemiya xəstəliyinin daşıyıcılarının sayı respublikada da kifayət qədər olması və xəstəliyin müalicəsi böyük həcmdə vəsait hesabına başa gəlməsi bu addımı zəruri edir. Çünki ailələr maddi çətinlik ucbatından xəstələrini müalicə etdirə bilmirlər.

Elmira Axundova:

Amma mən deyərdim ki, talassemiyalı xəstələrin müalicəsi üçün regional mərkəzlərin yaradılması məqsədəuyğun olardı. Çünki imkansız ailələr əlbəttə ki, Bakıya gəlmək, burada qalmaq əlavə maddi sıxıntı yaradır. İnanıram ki, hökumət tədricən bu məsələləri də həll edəcək. 

Xatırladaq ki, 3 may 2005-ci ildə “Hemofiliya və talassemiya irsi qan xəstəlikləri üzrə Dövlət Proqramı”nın təsdiq edilməsi haqqında  Azərbaycan Respublikası Nazirlər Kabineti tərəfindən Qərarlar qəbul edilib.

Öncəki xəbərNövbəti xəbər

4 şərh

  1. Geri izləmə: vagragenericaar.org

Bir cavab yazın

Sizin e-poçt ünvanınız dərc edilməyəcəkdir.